シングルマザーのリアルなブログ。

2人の男の子を持つシングルマザーの生活を、お金・育児・仕事・生活などすべて詳しく書き込みます。大変だけど、毎日幸せです。

重症筋無力症・・・違うかも?斜視(複視)の手術が出来ることになりそう。

斜視の手術をしてもらえるように頼んできました!

今日は眼科の受診日でした。

だいたい2ヶ月に1回は眼科・循環器・脳神経内科に受診してます。

脳神経内科は1ヶ月に1回が多いかな?

おかげで仕事も休みがち(×_×)

時給だからホント困るし休むって言いにくすぎる・・・。

今日の受診では先生に言いたいことがあったんです!!

それは「そろそろ手術してもいいですか?」って事。

患者の私からそんなことを言うのはおかしいかもしれません笑。

重症筋無力症って言われてからステロイドを1日15mgまで増量。

その後、あまり症状が変わらないし(複視のみ。良くも悪くもならない。)、脱毛やムーンフェイスなどの副作用がひどく出たので今1日6mgまで減ってきてるんだけど、眼科の先生は1日5mgまで減ってきたら手術してもいいかもって言ってくれてて。

そして1番は、本当に重症筋無力症なんていう重病なの?ってこと。

診断をしたのは眼科の先生じゃなくて脳神経内科の先生ですが、別に違ってもそれでいいんです!

だって、違う方がいいに決まってる!!

そんな重い病気じゃなくて、生まれつきの目の斜視って言われた方がいいです。

手術したら良くなるらしいし。

(正確には代償不全型(先天性)上斜筋麻痺というらしい)

調べたら1回の手術じゃ完璧に治らないかもしれないみたいだけど、重症筋無力症は難病で、筋肉に力が入らなくなる病気。

完全に治ることはないって先生にも言われてて、いつひどくなるのか正直ビクビクしてました。

違ったら違ったでいいんです。

もしそうなら薬を飲まなければ進行してただろうし。

でも、違うなら違うって知りたいなー。。。

斜視の手術は、説明を受けるだけで鳥肌モンです(T_T)

眼球に付いている筋肉を切って貼って・・・という物らしい。

目の筋肉ってそんなこと出来るんですね。。。

考えただけで恐ろしい。

斜視で困ること。

斜視で困るのは、目の焦点が合わないこと。

物が2つに見えてしまいます。

元気なとき、特に午前中は2つに見えててもまだラクなんだけど、パソコン作業してたらお昼過ぎくらいにはメチャクチャしんどいです。

めまいがしてきたりズレる幅が広がったり。

そこで斜視用のプリズム眼鏡っていうのを作ってもらって使用してますが、これをかけるとすごくラクになります。

www.single-mama.net

そして見た目も眼球がズレてるように見えちゃう。

私は左目が少し上にズレてるのと眼球が少し回転しているらしく、ちょっとだけ右下がりに見えます。

不思議ですよね~。

回転しているのは治しにくいらしいですが、まだ回転も少しだし、眼球は丸いので回転してても他の人から分からない笑。

目が四角じゃなくて良かったです!

そしてたまに恐ろしいくらいのめまいがします。

これは頭痛とか吐き気とかと一緒に来る物じゃないのは分かる。

目がぐーっと疲れた時に一緒にめまいが起きてます。

それも治ったらいいなー。

来週手術の日程の相談に行ってきます!

またお休みもらわないと。。。

【この記事も読まれています】