途方に暮れています。。。
先月、「重症筋無力症の可能性が高い」と言われて途方に暮れています。
ホント、これからどうしたらいい？
体動かなくなったらどうしたらいいんだろ。
あれからステロイドも増えて、体調は維持できています。
というか、前より調子いい！
ホントにそんな病気なんかなって思うくらい調子いいです。
私のハッキリした症状は今のところ複視（物が二重に見える）だけで、体に力が入らないなどの症状はよく分かりません。
この複視は日によるし時間にもよる。
1つに見えることはないんだけど、ひどくなるとめまいがすごい。
目の上の筋肉がグーーっと押されるような？痛いような重いような感じになってめまいがします。
明らかに貧血のめまいと違う。
まぁ貧血のめまいの方が気持ち悪いですね。吐き気もするし目の前真っ暗になったりもするし。
この複視から来るめまいにはそれがないだけマシなのかな。
目の上の筋肉をほぐしすぎて痛いです。
薬の量と今の飲み方。
ステロイドは今は毎朝10mg飲んでいます。
多いのか少ないのか、、、。
でも飲みたくない。
5mgから10mgに増えたけど、症状がラクになってる？と言われるとそんなことはない気がする。
5mgでも10mgでもしんどいときはしんどいし、ラクな時はラク。
症状を抑えるメスチノンは、朝昼で処方されているけど、しんどい時に飲む感じです。
これも飲んでスッキリラクになる時と、ホントにこの薬効くの？って思うくらい効かないときもある。
だから余計に「本当にこの病気なのかな。」って思っちゃうんですよね。
もちろん、自分に信じたくない気持ちが大きいことはよく分かっています。
抗MuSK抗体を調べてもらいました。
薬が効いたときは、「やっぱりこの病気なんだな。」って落ち込むし、効かないときは「やっぱり違うんじゃない？」って思う。
いつ体に力が入らなくなるんだろって怖くなります。
シングルマザーで仕事が出来ない、動けないとなると、子供達はどうなるの。
情緒不安定です(T_T)
そりゃ不安定にもなりますよねー。
急に重症って言われて。
昨日の診察で「この病気で決まりなんですか？？」って聞いたら、「ほぼ間違いないと思います。」って言われました。
かなり落ち込みました。
抗アセチルコリン抗体も出なかったし、何が決め手？とは思う。
先生が言うには、「複視の症状が易疲労性であり、日内変動があること。日によって症状が違うこと。」が決め手みたいだけど、疲れ目でもそうならない？
昨日は抗MuSK抗体を調べるために血液検査を再度受けてきました。
この抗体が出ると重症化しやすいらしい。
怖すぎる。
どうか、どうか出ませんように。