検査の結果を聞いてきました。
先月から目の調子が悪くて眼科やから内科、脳神経内科で診てもらっていましたが、結果「重症筋無力症の可能性が高い。」と言われてしまいました。
重症筋無力症という病気は、最初は物が二重に見えたりまぶたが下がってきたりすることが多いらしく（眼筋型）、その後首や腕や足の筋肉に力が入りにくいという症状が出ることがあるみたいです（全身型）。
筋肉を連続して使うと疲れやすくて力が入りにくくなって、物が持てなくなったり、歩きにくくなったりするみたい。
この病気を発症している方のブログをいくつか見ましたが、みなさん良くなったり悪くなったりを繰り返しておられるようで、入院されている方も多かったです(T_T)
私の症状は、今のところハッキリしているのは物が二重に見える複視だけで、あとは言われてみたら足がダルい日があったり、首が重いなーって言うときがあったり（これは結構多いかも）。
でも動けなくなるほどではなくて、意識しちゃうとひどく感じたり、全然なんともない日もあるし、本当にそんな病気なのか？って感じです。
決め手の抗体が出ていない。
重症筋無力症の可能性が高い。というのは、この病気だと確定できる「抗アセチルコリン受容体抗体」という抗体が出なかったから。
出ませんでしたと言われたときは本当にホッとしたし、ただの眼精疲労かもって思ったけど、先生は「この病気でもこの抗体が出ない人が3割くらいいるから。」と。
1日のなかで、調子のいいときと悪いときがあることと、疲れたら症状が出やすいこと、休んだら良くなることなどがこの病気の特徴で、それに当てはまるから重症筋無力症の可能性が高いということでした。
そしてそれに対する薬が効いていること。
体の方はまだよく分かりませんが、物が二重に見えるというのはすごくハッキリした症状で、ラクなときとそうでないとき（大きくズレてめまいがひどい）との差が分かりやすいので、そうかもしれないなとは思います。
でも、思いたくない(T_T)
こんな病気になったら、私ひとりでどうしたらいいんだろう。。。
職場や周りになんて言おうか。
今はメスチノンという症状を抑える薬を朝昼の2回と、プレドニゾロンというステロイドを5mg飲んでいます。
ラクになっていると感じるときと、そうでもないような気がするときといろいろ。
症状が出た頃はまだ慣れてないのもあったからかすごくしんどかったですが、薬のおかげか慣れたからか目の疲れが取れてきたのか、少しラクになったのかなーって感じです。
まだ検査中の時は「目がおかしい」としか言えなかったけど、今可能性が高いと言われて治療に入ったので、言わないといけないところには話しておかないといけないなと思っています。
まずは職場、そして子供の習い事関係。
症状が出始めて1ヶ月以上経ちましたが、何度も検査でお休みをいただきました。
職場もおかしいと思っているはず。
私も調子が悪いことは伝えていましたが、まさかこんな病気？を言われるとは思ってなくて、、、。
伝えてどうしたらいいんだろう？どうなるんだろう？
この病気とは一生付き合っていかなければいけないみたいで、普通に仕事をされている方もたくさんおられるようで、私も無理をせず「普通の生活」を目指しますが、いつ急に悪くなるか分からないみたい。
怖いです。
子供のサッカーは遠征で送迎が多く、他の子を乗せて行くことが多々あります。
目の調子が悪くなって、複視だけなら運転もまだ大丈夫ですが（他の方も運転されている方多数！）、私は複視がひどいときにはめまいがひどいので、そのときは運転が不安です。
症状が出てから事故を起こしそうになったことはないけど、人の子供を預かって1時間以上乗せるのは怖い。
薬がどう効いてくれるか分からないし、自分でも症状がまだ分からないのでしばらくは様子を見させて欲しいと伝えた方がいいかもしれません。
出来ないことが増えてくるのかな(T_T)
我慢しないといけないことが増えてくるのかな。
子ども達にも我慢をさせないといけないことが出るかもしれない。
なんでこんなことに。